Ma naissance
Je suis né à Angers fin octobre 2015 avec mon frère jumeau « Arthur ». Il n’y avait pas assez de places disponibles à Nantes pour de très grands prémas…
Ma sœur Lena et mon papa sont venus nous voir le plus souvent possible jusqu’au jour de l’accouchement…
Le jour J, nous avons eu une bonne nouvelle, de la place s’est libérée à Nantes. Nous avons été transférés le lendemain de notre naissance.
C’est le jour suivant où le drame est arrivé. J’ai développé une grave infection : une entérocolite ulcéro nécrosante ; ce sont mes intestins qui se sont nécrosés.
On m’a dit que les raisons étaient plurifactorielles, entre le syndrome du transfuseur /transfusé qui arrive fréquemment chez les vrais jumeaux, la grande prématurité et d’autres cas similaires qui ont eu lieu à Angers.
Dans mon malheur, j’avais la chance d’être au CHU de Nantes, car c’est une maladie fulgurante qui ne laisse pas beaucoup de temps de réaction.
Mes premiers mois à l’hôpital
Je fus monté immédiatement en réanimation et rapidement intubé. Une première opération en urgence a permis de mettre mes intestins au repos.
La chirurgienne qui m’a opéré n’avait pas d’espoir, ma maman était effondrée et mon papa en plein déni « tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.. ».
Par la suite, les médecins ont tout essayé afin de maîtriser l’infection, j’ai eu le droit à toutes les formes d’antibiotiques.
Mes intestins devant rester au repos, on m’a posé un cathéter afin de pouvoir me nourrir.
Je suis resté 2 mois en réanimation, j’ai eu plusieurs lourdes opérations…
L’infection, la très lourde réanimation, les anesthésies générales, les multiples médicaments, les convulsions, en bref, j’ai subi !
Ce contexte difficile et douloureux pour moi a abimé mon cerveau ; il a manqué d’oxygène à certains moments, d’où mon handicap.
Heureusement il y avait du monde à venir me voir à l’hôpital
Heureusement j’ai eu le soutien inconditionnel de mes parents et en particulier de ma maman qui a passé énormément de temps avec moi, malgré le fait qu’il y avait aussi mon frère et ma sœur à s’occuper. Elle trouvait les mots pour m’apaiser et me donner de la force et depuis notre naissance, elle n’a jamais cessé d’exercer à merveille son rôle de maman avec nous trois.
Mon père me surnomme Malo le costaud, car malgré toutes ces épreuves et surtout contre les pronostiques annoncés, j’ai repris du poil de la bête !
Mon père qui avait fait la promesse de se couper la barbe une fois ma sortie de l’hôpital a tenu bon lui aussi .
J’ai eu le droit à de nombreuses visites de ma famille pendant les 6 mois où je suis resté à l’hôpital, ça a demandé beaucoup d’organisation et d’allers-retours entre la maison et le CHU.
A 6 mois, je rentre enfin à la maison !
Mon retour à la maison a été une immense joie pour tout le monde.
J’ai dû m’habituer à ne plus avoir les « BIP BIP » du matériel hospitalier, les lumières en continu, à ne plus avoir le va-et-vient des infirmières (que mes parents ne remercieront jamais assez pour tout ce qu’elles ont fait…).
Ça na pas été de tout repos pour mes parents car je n’avais aucun rythme de sommeil.
Il n’y avait pas une nuit sans que je ne les oblige à se lever, pendant 3 ans ça fait long…
Par la suite, j’ai été suivi à l’ESEAN (Établissement de Santé pour Enfants et Adolescents de la région Nantaise).
C’est un établissement où ma maman et moi venions plusieurs fois par semaine afin de faire diverses choses : kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité et séances d’orthophonie adaptées pour m’apprendre à manger, et oui, six mois sans prendre l’habitude de manger ou boire, c’est pas simple, on a commencé par une goutte de lait, puis deux gouttes, etc.
C’est aussi l’endroit où j’ai eu mon premier corset garchois, et qui dit corset, dit moulage, une corvée… 🙁
Malgré tout, je suis courageux !
Je passe le plus clair de mon temps sur le tapis d’éveil où mon frère vient m’embêter de temps en temps, je suis hypotonique du buste, mais je me débrouille bien avec mes jambes.
J’ai aussi un transat pour les activités à l’extérieur.
En attendant du matériel plus adapté, je me promène dans la poussette double :
Mes premiers appareillages
Mon verticalisateur
Mon corset siège
Un autre qui me permet d’être à une hauteur plus basse pour jouer avec d’autres enfants.
Mon frère aime bien se mettre dans mon siège, mais ne reste jamais longtemps…
Mais celui que je préfère c’est mon motilo ! Il me donne une liberté de mouvement et j’en profite pour aller partout, même où mes parents ne veulent pas que j’aille… 😊
En attendant d’avoir un fauteuil, j’ai eu une poussette adaptée qui a permis à mes parents de me promener un peu partout…
Maintenant que ma poussette est trop petite, j’ai un fauteuil roulant.
A 7 ans, mes journées sont bien chargées
Concernant mon emploi du temps, je vais 2 jours à l’école en classe de CP accompagné d’une AESH et 3 jours à l’IEM (Institut d’Education Motrice) de la Buissonnière à la Chapelle sur Erdre.
L’IEM est un endroit où je suis heureux d’aller, les professionnels s’occupent si bien de moi et des autres enfants.
Depuis la rentrée 2022, j’y dors une nuit par semaine, c’est la fête avec les copains ! Merci à tous les professionnels de l’IEM qui m’aident à grandir et progresser chaque jour.
Avec un bon accompagnement, je poursuis mon cursus scolaire à mon rythme et en fonction de mes capacités.
La prochaine étape pour moi serait d’avoir un logiciel de communication.
L’IEM où je suis en possède un. C’est bien pratique pour moi, car je ne peux pas parler.
C’est un appareillage très lourd en apprentissage et très coûteux, mais je suis persuadé que c’est la bonne solution pour moi.
Dans le monde du handicap, on oublie souvent d’évoquer qu’il nécessite de nombreux moyens financiers. C’est pour cela que mes parents ont créé l’association : “Hissez O Malo”. Ils souhaitent récolter des fonds pour m’aider mais aussi aider d’autres familles ayant un ou plusieurs enfants dans la même situation que moi.
N’hésitez pas à partager et venir nous soutenir dans les prochaines actions que nous mettrons en place.
A bientôt !
Malo